有这样一群人，他们如同玻璃般的脆弱，一个微小的伤口都有可能让他们出血不止，丧失生命。他们是血友病患者，血友病是凝血功能出现障碍的一种罕见疾病，这种病的发病率在十万分之五到万分之一。被查出血友病，最好的治疗办法就是定期注射一种名叫凝血因子的药物，这样才能保障身体一旦发生出血，很快便可以止住。但是，这种特效药价格昂贵。如果完全自费，血友病患者每个月最低的开销至少要1.5万元以上，这样的费用对于收入一般的家庭来说，无异于天文数字。

  血友病患者就像是沧海一粟，很少有人会关注这样一个群体。也正是因为血友病患者属于“小众”，他们所面临的困难与痛苦几乎不为人知。

  幸运的是，在如今信息发达的年代，如同散沙般散落在各地的血友病患者，通过互联网和属于患者自己的网站“血友之家”找到了彼此：在这里，他们互相慰藉取暖；在这里，他们汇集力量去帮助贫困的同伴；在这里，他们通过合法途径，争取自己的医疗保障……2012年2月1日，血友之家正式在北京市民政局登记注册，成为合法的慈善组织。