瓷娃娃全国病友大会每两年举办一次，2013年，来自全国的近300名成骨不全病友、家属和政府人士、公益人、医学专家、资深HR等各界人士齐聚一堂，学习、交流、分享。这个舞台上，主角是我们病友自己，大家展示自己的风采，发出自己的声音，告诉所有人：罕见，不等于不见。一路走来，我们有坎坷，有泪水，更有欢笑，有能量！ 今年，第四届瓷娃娃全国病友大会于8月8日-8月10日在泉城济南召开，敬请期待！