2015第四届瓷娃娃全国病友大会
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       瓷娃娃罕见病关爱中心认为,罕见病、残障等群体,不单纯只是被救助的对象,更是有最大动力、潜在的最强能力来解决自身问题的人。     [ 详情 ]
       第四届瓷娃娃全国病友大会设立了罕见病政策论坛、医学论坛、职业发展论坛、亲子关系沙龙、自立生活工作坊等议程...     [ 详情 ]
       她叫王奕鸥,“瓷娃娃关怀协会”发起人。她本人也是一名“瓷娃娃”—— 成骨不全症患者,曾像“阿甘”一样戴着辅助器行走。为赢得社会对罕见病群体关注,她用稚嫩的肩膀扛起了“瓷娃娃关怀协会”这副重担。王奕鸥致欢迎辞王奕鸥的故事
       对于罕见病患者和家属,张泉灵有着很深的感触。他们面对如此大的困境,但由于人数太少,他们发出声音的力量也非常微弱...     [ 详情 ]
温暖瞬间 / Warm moment
我们的故事 / Our story
“趟子手”翟进的动漫梦
       出生于安徽宣城泾县的翟进从小就患上了成骨不全症,翟进说自己是一个梦想多到爆的人,在最开始对病情轻视的幼年时代,他也有过和其他健全小孩一样的梦想,梦想着做警察、武术家……    [ 详情 ]
崔莹:拥抱你,就是此行的意义
       也许独自长大的我们早已习惯孤单,也许很多时候我们会发现自己是个异类,但在大会上,你会知道什么是“同类”,也会知道当更多人通过大会认识我们、了解我们,所谓的“万分之一”也将不再是孤独渺小的象征。     [ 详情 ]
阳光文艺男——冯波
       冯波说,“笑也是一天,哭也是一天,有的笑为什么还要哭呢?”所以现在冯波每天都是笑眯眯的,“相对于健康人来说,我可能会差一点,但相对很多瓷娃娃来说,我的境况比他们好太多了...     [ 详情 ]
大会回顾 / Review
1  /    第四届瓷娃娃全国病友大会新闻发布会 在济成功举办
导读:2015年4月12日,瓷娃娃罕见病关爱中心在济南成功举办了“第四届瓷娃娃全国病友大会新闻发布会”。瓷娃娃与现场参与者积极交流互动,招募志愿者、寻求企业、基金会、媒体等各方的合作与支持,是一次难得的民间公益组织为筹备举办大型公益活动而召开的新闻发布会,社会各界纷纷前来参与。     [ 详情 ]
2  /    第三届瓷娃娃全国病人大会在京开幕 张泉灵王艳等助阵
导读:在开幕式现场,瓷娃娃罕见病关爱中心启动了“钢铁侠计划”,著名影视明星王艳女士被授予“钢铁侠计划”爱心大使称号,并个人捐赠30万元,资助十名脆骨病儿童进行医疗救助。希望通过手术、药物和康复综合性治疗使脆弱的身体变得强大,让更多瓷娃娃实现变身钢铁侠的梦想!     [ 详情 ]
3  /    第二届“瓷娃娃”全国病人大会记
导读:来自全国各地138个家庭的病友们,齐聚在北京,参加两年一届的瓷娃娃全国病人大会。对于成骨不全症患者来说,病人大会给了这些几乎生活在绝望中的“瓷娃娃”一个新的希望,也给了他们的家人一个希望。让这些瓷娃娃聚在一起,对于他们来说,也许比捐一次钱给他们都有意义。     [ 详情 ]
4  /    首届瓷娃娃全国病人大会成功在京举行
导读:开幕式上,中国社会福利教育基金会瓷娃娃罕见病关爱基金正式成立,该基金由瓷娃娃关怀协会发起,是为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭等相关社会服务工作而设立的专项公益基金。这是中国第一家服务于罕见病群体的专项公募基金。     [ 详情 ]
大会议程 / Agenda