“中国版霍金”12年的渐冻人生
标签:
公益人物  
“中国版霍金”12年的渐冻人生
提要
从2007年患病至今,王甲坚持创作了100余幅平面设计作品,撰写了2本约40万字的励志书籍和200余首诗歌,参加了数十场公益活动,把自己的作品拍卖所得捐给地震灾区和脑瘫儿童……

2019621日,夏至,北半球白昼最长的一天,夏天即将来临。

这一天,也是第19个世界渐冻人日。

“希望我40岁的时候世界上再也没有此日。”去年,35岁的王甲曾在这一天写下这句话。

自从24岁患上“渐冻人症”,王甲已与病魔抗争了12年。如今36岁的他整个身体像结冰一样被“冻”住了,只有眼睛还能动。

用意念“打字”

“希望,而且为它斗争,请把这一切放在你的肩上!”

201946日,在央视《挑战不可能之加油中国》的舞台上,“渐冻人”王甲与清华大学脑机接口研究组携手,通过脑电波用意念“打字”,与评委董卿一起“朗读”了一首诗歌。

图片 1.png

图说:王甲参加《挑战不可能之加油中国》,与董卿一起读诗 来源:央视

完成挑战的第二天,王甲发了一条微博:“生命不息,挑战无止境。”

有网友留言给他:“加油呀帅小伙儿”,一个微博名为“渐冻人的女儿”的网友问他:“甲,高科技好用吗?”

这个提问的背后,是中国20万个“渐冻人”对提高生命质量的渴望。

节目视频里,身着白西服的王甲坐在轮椅上一动不动,他的脑袋被戴上收集脑电波用的脑电帽,用来传输人脑与机器的信号,屏幕上有一个虚拟键盘,每个键都在闪烁不止。

王甲的双眼盯着屏幕,通过视觉编码把信息编到脑电里面去,从脑电波提取到特殊信号以后,再解读出来。这项设计中,王甲希望输入哪个字符,只需要将注意力集中到对应字符上,脑机接口就会自动识别。

图片 2.png

图说:王甲参加《挑战不可能之加油中国》,来源:央视

简单来说,这个过程就是利用脑电波帮助王甲用意念打字,由机器发声,从而完成“朗诵”诗歌的挑战。

王甲尝试的这个脑机接口的技术,由清华大学研发了二十年。目前,清华大学脑机接口研究组发明的稳态视觉诱发电位系统,目标使用群体是渐冻症患者。科研人员希望帮助患者体现生活价值,从而延长他们的生命。

王甲成为第一个尝试清华大学脑机接口技术的“渐冻人”。

“活死人”

“渐冻人症”是一种致命的神经退行性疾病,医学上称“肌萎缩侧索硬化症”(Amyotrophic lateral sclerosis,简称ALS),属于运动神经元病的一种,发病率为十万分之四,90%患者存活期不超过5年,属于世界罕见病,被世界卫生组织确认为五大绝症之一, 2018年在中国发布的《第一批罕见病目录》中位列第四。

得病前,王甲是一位80后平面设计师,“北漂”的他前途光明。命运似乎对他不公,来京工作3年后不久,他患上了渐冻症。身体一部分、一部分地萎缩和无力。生病头3年,王甲和父母根本无法接受现实,无助与痛苦将一家人拉入深渊。

图片 3.png

图说:得病前的王甲热爱运动,来源:王甲微博

“渐冻症”会导致人全身瘫痪,失去自主呼吸、发声和吞咽功能,逐渐丧失行动能力和生活自主能力,最终等待他们的是呼吸衰竭。但直至死亡,“渐冻人”都会神志清醒、思维清晰,王甲在微博里自嘲“活死人”。

当医生宣判他大概只有3年的存活时间,王甲不甘心被命运开得这个巨大的玩笑“捉弄”,在与病魔抗争的日子里,他从未停止过创作,并且创作大多以公益为主题。

2008年汶川地震后,王甲设计了两幅作品《国魂》、《泪》,被一家杂志社选用,获得了3000元的奖金,他将钱全部捐给了灾区。尽管那时,他的家庭因为治病已经陷入生活的窘境。

“我明白一个人活着应该做些什么,我以后要继续和病魔做斗争,战胜它。”这是2008年王甲丧失语言能力前说出的最后一段话。

2009年底,王甲病情加剧,全身只剩眼球和一根手指能动,他丧失了吞咽功能,只能接受胃造瘘手术,从此一天4次,母亲用大针筒直接将营养液打入胃里,每次时隔3小时。除此之外,每天还要注射几支化痰药物。这样的日子,被王甲称为炼狱里行走。

图片 4.png

图说:王甲妈妈喂他吃饭 来源:北京青年报杨小嘉/

他靠右手仅能活动的一根手指,利用清华大学给他设计的单指打字系统,完成了大量公益设计作品。北京奥运会时,他设计《中国的荣耀》。“世界渐冻人日”之前,他设计宣传海报《冰与火》。西南旱灾、玉树地震、鲁甸地震,王甲都创作了作品,并为灾区捐款。

图片 5.png

图说:玉树地震,王甲设计的三幅海报,来源:央视

在好心人的资助下,王甲用上了国内先进的全眼选控系统,他在电脑上用双眼“写”字,与家人交流,完成每天的博客写作。

2010519日,在媒体记者的帮助下,王甲给与自己同病相怜的英国物理学家霍金发了一封电子邮件。他通过眨眼的方式让妈妈帮忙挪动鼠标,花了三天,给霍金写了一封800字的信。他在信中说明了自己的身心状况,希望与其成为“忘年交”。

一个月后,霍金在回信中说:“将注意力放到残疾不能阻挡的事业之上,并且坚定地将它做下去!不要抱怨已经发生的问题,身体虽然残障了,不要在精神上残障。无论如何,不幸的生活有其相似性,但总有事情你能去做,并且你也能做得很好!只要有生命,就不该放弃希望……祝你幸福!”在身体一点点丧失功能的几年里,霍金的回信伴随着王甲。

图片 6.png

图说:霍金回信给王甲,杨威/

与其他渐冻人相比,王甲无疑是幸运的。2011年,央视拍摄了《渐冻人王甲的温暖生活》,他的故事感动了很多好心人。志愿者许虹被王甲称作“虹妈”,她是王甲的博友,也是王甲笔下和心中的另外一个母亲。虹妈几乎每天都来照看王甲,协助他完成设计作品,并带他治病,在生活上给了王甲一家很多帮助。但虹妈却说王甲带给自己精神上的东西更多。

2012年,王甲除眼部肌肉外,全身其他肌肉的活力都丧失了。尽管如此,他靠眼控仪,花一年时间写完20万字的自传《人生没有假如:一个渐冻人的悟与行》,激励病友对抗病魔。

那时,王甲最大的愿望是设立中国“渐冻人症”病人专项基金,使国内20多万“渐冻人”的医治条件和生活环境得到改善。于是,王甲把第一本自传的10万元稿费,捐给了宋庆龄基金会渐冻人基金,并成立王甲渐冻人关爱基金。而当时王甲一家为了筹措医药费,已经变卖了在老家吉林的房子,家中负债累累。

那一年,王甲被评为了“北京榜样”。

2013年世界残疾人日,王甲在微博里写道:其实所有表面的残疾内在都是美好的,因为身体的缺失反而让心灵接近完美,我的不幸反而突出了我遇见的幸福!

冰桶下的“渐冻人”

2014年对王甲和其他“渐冻人”来说,无疑是难忘的一年。“ALS冰桶挑战”风靡全球,也让“渐冻症”走入了更多人的视野。全球最知名的渐冻症患者霍金也表示要接受冰桶挑战,三名子女替他代浇了冰水。霍金通过视频呼吁社会关注和支持这一慈善活动。

这一年,王甲却过得无比凶险。春节在医院,32个小时抢救,把他从死亡线上拉回。从此,王甲需要24小时依靠机器才能维持呼吸这项基本运动。他发起的渐冻人关爱基金也鲜为人知。

在罕见病公益组织纷纷加入“冰桶挑战”后,王甲也希望有更多人能注意到“王甲渐冻人关爱基金”。虽然以王甲的名字命名,但按照规定,冠名人是不允许动用一分爱心基金的,也不能用作自身的治疗。

“给我来桶冰水。”那年夏天的一个午后,31岁的王甲用眼控仪,花了约10分钟,打出这6个字。戴着呼吸机、只剩下眼睛能动的王甲执意参加冰桶挑战,为渐冻人筹集善款。

尽管“冰桶挑战”如火如荼,关爱“渐冻人”的社会组织也多了起来,但王甲渐冻人关爱基金新增的捐款依然稀稀落落。

2015年,王甲出版了第二部自传《不可阻挡:用眼睛书写生命》,他在书中写道,“我感受了太多痛苦,语言无法形容,我不做一个懦夫,我试着与别人交流,哪怕你不懂没关系,我有智慧,还有炙热的眼神,你有一天会明白。”

2016年世界渐冻人日前夕,王甲为国内首部关注渐冻人题材的公益电影《又见桃花》设计了海报进行义拍,这幅作品被前奥运体操冠军李小双以32000元拍下,款项全部捐献给王甲渐冻人关爱基金,用以帮助更多的“渐冻人”群体。

给北大女博士娄滔写信

2017年,身患“渐冻症”的29岁北京大学历史系女博士娄滔口述遗嘱希望捐献遗体引发社会关注。得知娄滔的事情后,王甲委托父亲王树范专门赶到武汉给娄滔父亲打气。

在出门前,王树范专门嘱咐好友到家里帮忙照看王甲两天。王甲身高有一米八,体重130多斤,仅靠他母亲邓江英一人是很难帮他起床、上厕所、从床上抬到轮椅上,然后再搬回床上。

图片 7.png

图说:王甲一家,来源:王甲微博

照顾一个重度的ALS患者,必须要全天24小时盯着看护。王甲的父母晚上每隔一两小时要给王甲翻身,并要时刻听着呼吸机的声响,以防止嗓子突发积痰要了儿子的命。王甲的父亲出门买菜的时候,他的母亲连厕所都不敢去。

即使这样,王树范也会经常被问到一个问题,这样维持着儿子的生命有什么意义?他很少会去想这个问题,“三口就是一个家,我们的家庭起码是完整的。”

王树范想开个热线,接受渐冻人家庭的咨询,“挑个病重的,我和老伴登门指导,渐冻人家庭实在是太苦了……”给王甲治病走过弯路,无数次受骗上当的教训,让王甲父母回过头来深信神经内科权威医生说过的话:延缓渐冻人病程就3条,趁早上呼吸机、营养跟上、良好的护理。

和王甲一样,娄滔在患病后相继失去了语言、自主呼吸和自主进食功能,只能吃流食,靠呼吸机维持生命。也许是太痛苦了,娄滔想放弃治疗。

20171024日下午,王甲给娄滔写了一封信,通过微博视频发布出来:

“世上一切有趣的事都与我们无关,但我愿意做万里挑一有趣的灵魂。在日复一日重复中我不敢懈怠,因为ALS随时会要了我的命,在疲倦中坚守,在绝望中死守阵地。就是为了有一天俘虏它、战胜它。现在的任务就是和爸爸妈妈在一起,把无趣变成有趣,把不幸变成幸福。我相信只要坚持,就会重生。”

王甲借用霍金给自己的回信鼓励娄滔继续坚强地活下去。

不知从何时起,他被媒体称为了“中国版霍金”。

不幸的事情还是发生了。201814日,与“渐冻症”抗争两年的娄滔病逝,她捐献器官的遗愿未能达成,但在生前,她的细胞已交由安徽省干细胞学会和中国科大-中盛溯源细胞医学联合实验室,以期帮助早日攻克渐冻症这一世界性难题,拯救更多渐冻症患者的生命。

“如有来生,醒来后今生的所有不安,都会是所有的幸福。”王甲在娄滔离世那天,发了这样一条微博。此前,他想和娄滔一起做破解渐冻之谜的先行者。

“渐冻人”每天都在目睹自己走向死亡。

霍金走了

2018314日,得知又一位“病友”去世后,王甲写了一篇日记《他走了》:

“他走了,对于世界是个损失,也许对于渐冻人来说少了个精神支柱,但是当我们仰望星空的时候,会发现太空中又多了一颗闪闪发光的恒星……霍金爷爷,数年后,我们天上见。”

霍金在21岁那年,被诊断出罹患渐冻人症。曾被医生宣布“只剩2年生命”,而他直到76岁才在睡梦里安然故去。

美国渐冻人协会(ALS Association)首席科学家露西·布鲁杰恩(Lucie Bruijn)对《时代杂志》说,她不知道有任何渐冻症病人比霍金活得更久了。

罹患渐冻人症的病人,可以通过药物、物理治疗和营养补充等方法,来延缓疾病的进程,但没有治愈方法。据美国渐冻人协会(ALSA)的数据,渐冻人的平均存活寿命是3年,只有5%的人可以存活20年或以上。

霍金就是那5%能够打破渐冻症魔咒的人。在2013年的纪录片中,霍金曾说:“保持思维活跃是我能活到当下的关键,还有幽默感。”

“他是一个特例。”伦敦国王学院临床神经疾病学教授Nigel Leigh曾在《英国医学期刊》(BMJ)表示,“不同寻常之处,并不在于他活了多久,而是疾病好像在他身上丧失力气了。”

著名摄影师Platon Antonious曾分享过关于霍金的故事,当时被渐冻人症折磨了多年的霍金,全身上下只有眼球下的一小块肌肉能够活动,摄影师为霍金拍摄完后问了他一个问题:“您能不能给我一个词,谈谈您想对这个世界说什么?”

霍金断断续续在轮椅的屏幕上打出一个单词——“wow”。

或许正是这份好奇心,让他与渐冻症对抗了55年。

MVP“渐冻人”

图片 8.png

图说:王甲和父母,来源:王甲微博

“好好活着,是我唯一的事。”从24岁患病,王甲已经走过了12年渐冻人生。2019年,当被媒体记者问起有什么愿望时,王甲用屏幕上的字回答记者,他在写诗,准备出一本诗集《燃冰集》,鼓励像自己一样不向命运屈服的奋斗者、拼搏者。

王甲给英国剑桥大学校长写了一封信,希望通过媒体公开发出去。王甲在信中写道,“我有一个梦想,就是去我的老朋友史蒂芬霍金的实验室看看,然后去剑桥参观学习。”

人不能失去希望,要像霍金一样做一个MVP的“渐冻人”,这是王甲的目标。

2007年患病至今,王甲坚持创作了100余幅平面设计作品,撰写了2本约40万字的励志书籍和200余首诗歌,参加了数十场公益活动,把自己的作品拍卖所得捐给地震灾区和脑瘫儿童……

在王甲看来,“人不论在何等窘境都应该坚持到底,实现人生价值。我会一如既往战斗下去,创造属于自己的奇迹时代。”

 wow”这就是霍金的中国“忘年交”。(完)

来源:凤凰网   文马明月


调查问卷 置顶