编者按：
本文通过整理和结合美国残障人权益和全纳方面的残障倡导者Andrew Pulrang针对此次疫情所写的文章“关于新型冠状病毒与残障人士，你必须知道的5件事” 一方面，希望增加大家对残障群体的需求的了解；另一方面，也向大家呈现疫情应对中已有的优秀经验，有助于共同帮助残障群体解决问题。
本文由卓明灾害信息服务中心和基金会救灾协调会联合编译。
无论在美国还是中国，新型冠状病毒（COVID-19，简称新冠病毒）的暴发让所有人都感到恐慌，人们希望能采取措施控制疫情暴发，并准备好应对可能出现的任何情况。然而有一个群体面临着更多的风险和后果，也有着更多的焦虑：他们便是残障人士和慢性病患者。
首先，从某种意义上说，最常被认为面临严重风险的群体中，残障人士占了很大一部分。
尽管身体残障本身很可能不会让人更容易感染新冠病毒，但许多残障人士确实有特定的障碍或慢性疾病，所以新冠病毒对他们来说会更加危险。
不幸的是，在美国，每次新闻报道和官方声明都是为了稳定人心而声称“只有”老年人和慢性病患者是高风险群体，都会让残障人士在面对疫情暴发时自然而然产生的焦虑情绪变得更糟。人们互相安慰说新冠病毒并不那么可怕，因为受伤害或致死的主要是“高风险”群体，残障人士听到这些会感觉很糟糕。
与此同时，新冠病毒与本身患有疾病和残障的群体之间的联系可能会变得模糊，残障人士和慢性病患者可能受到不公平的污名化对待。由于潜在的偏见和人们对新冠病毒和中国之间的模糊关联，亚裔的人群已经受到了歧视。每个人都应该警惕任何基于恐惧的冲动，不要排斥或限制那些患有如慢性咳嗽或呼吸困难等的人，这些症状对他们来说是正常的，而症状本身并不能证明已接触了新冠病毒。
在中国的疫情中，晓更助残观察到，心智障碍者所面临的挑战显而易见。普通孩子可能会很快理解为什么不能出门，甚至享受在家上网课的时光。但他们不同，正常的康复被打乱、长期封闭在狭小的空间、日复一日的无所事事，这些对他们的情绪都是很大的挑战。
由于种种因素（包括活跃因素及预期因素）残障人士可能会对新冠病毒有更多的焦虑，而焦虑本身就会增加风险。
其次，对于残障人士而言，想要采取谨慎的措施来保护自己免受新冠病毒暴发的影响会更加困难。
专家对疫情暴发的建议是合乎逻辑的，应该尽可能遵循。但是，在美国，根据许多残障人士和慢性病患者过去与医疗机构打交道以及获得响应式的灵活援助时的经历，他们很难成功地遵循所有建议。
一方面，一些残障人士不能像其他人那样彻底地隔离自己，因为他们需要他人定期地在他们身边提供帮助才能完成日常的自我照顾。此外，储备生活用品对一些残障人士来说可能很困难，因为任何一种购物都是额外的负担，而且还得依赖他人帮忙运输。对我们中的一些人来说，由于身体障碍、环境障碍或服务中断，即使是经常打扫房间和洗手也会格外困难。一些患有慢性疾病的人甚至担心，他们将无法获得政府向公众推荐的额外药物供应。即使在没有公共卫生危机的情况下，根据药物和残障人士所有的健康保险的不同情况，及时地定期补充药物也是一个挑战。
这个问题是共性的。在中国对疫情的管控下，有些心智障碍的孩子会面临用药困难的问题，而家庭照顾也存在风险：如果一个家庭成员被隔离，家庭的照顾就会出现很大的问题，单亲家庭的麻烦更甚。同时，这些心智障碍者的家长也需要被关照。家长必须要照顾好自己，才能更好地照顾孩子。并且，在疫情发生的时候，要想让政府部门无缝隙地照顾到心智障碍者家庭的感受是很困难的。
晓更助残尝试通过建立“特殊需求困难家庭疫情期间紧急救助网络”（以下简称“紧急救助网络”）、个案救助机制和开发线上赋能资源包，联合多方共同为有心智障碍者的家庭提供帮助。其角色定位在三方面：事件通报者、资源链接者和家庭陪伴者。在具体的个案救助中，“救助网络”观察到服务对象的需求，替他们发声，通过村、镇、县、市、省这样的途径一级级向上报，并通过跟社区、医院、精协、残联等部门的协同，以获得更多支持和最佳解决。在这个过程中，“紧急救助网络”就像是毛细血管一样，能够为散落在各个地区的家庭提供支持；同时又像神经末梢一样，能够感知到这些心智障碍家庭的需求，并反馈到中枢神经，从而做出更准确的介入。
为这些家庭链接资源，也是协助他们解决问题的关键。比如有些孩子抗癫痫的药快没了，而一个家庭在物流不通、交通不便的情况下，很难找到合适的解决办法。而“救助网络”则通过各方的努力顺利解决，这其中不仅有家长组织和志愿者的参与，还有癫痫方面的专家提供咨询，甚至还有京东物流动用了无人机资源。问题的解决其实最终通过很多资源和渠道，但是这个过程中我们参与可以发挥联络、整合以及协助的作用，力争做好力所能及的支持。
再次，新冠病毒不仅威胁着残障人士的健康，也威胁着他们的独立性。
一些残障人士依靠他人的定期帮助和支持来维持其独立性，也就是他们有能力住在自己家里，而不用到养老院、集体住所和其他机构环境中生活。然而传染病的暴发会中断这些服务。助手和护理员本身可能会生病，或者感染或传播疾病的风险可能会要求助手和护理员呆在家里，中断对残障人士的服务。
同样值得考虑的是，特别是在疫情暴发期间，对老年人和残障人士而言，集体护理设施不一定更安全。集体护理是隔离的对立面。这些设施可能可以获得更多的医疗资源以治疗和控制疾病。不过，一个残障人士在家、最多有一两个认真且有所准备的助手，这实际上可能会使他们从相对隔离中受益。从医学上来说，对于任何一个特定的残障人士来说，我们不能确定哪种安排是“正确”的。这意味着，我们需要保持开放的态度，将我们所认为的各种残障人士的健康和安全可能是什么样的成见抛开。重要的是要记住，新冠病毒对于残障人士的风险不是只有一个发展方向，也不是只有一种体现形式。更大的风险可能不是来自实际的疾病，而是疾病可能导致的服务和日常生活的中断。
在国内，陪伴是晓更助残做得更多的事情。通过调研，他们发现不仅孩子需要一些居家的训练，家长也需要心理支持。因此他们通过“小萌推送”和“小萌课堂”进行线上赋能，分享相关资讯和政策、针对孩子的居家康健课程、以及针对家长的疗愈活动，陪伴网络内的家庭共同度过这段时光。比如，我们在社群里开展一些“家务小能手”打卡、才艺表演、绘画作品评选等活动，这些活动不仅能够让孩子们居家隔离的生活更有趣，也会让家长们在其中收获良多。
他们还特别推出了“照顾清单”，提供一个模板给到家庭。如果家庭发生变故，孩子需要让别人照顾的时候，这个照顾清单能够更好地指导对孩子的照顾。
然后，在Andrew看来，此次疫情暴发还有可能为一些长期存在的残障相关问题增加新的视角和紧迫性。
（1）工作场所的住宿和灵活性：
残障人士和慢性病患者定期会争取获得灵活的工作安排，包括合理的住宿和远程办公。许多雇主现在正从不同的角度看待这些措施，以应对一个影响到所有员工的问题，而不仅仅是那些残障和有持续健康状况问题的员工。
（2）在机构设施内集中式护理与分散式基于家庭和社区的服务相比较：
如上所述，人们正在以新的方式重新考虑此前关于集中式护理和分散式家庭护理的相对健康风险的先入为主的观念。多年来，许多残障人士权益活动家一直主张，老年人及残障人士的疗养院和集体住所宣称的安全性被高估了。新冠病毒强调了这样一个事实：尽管更受管控、有医疗监督的环境具有明显的优势，但在医院和其他类型的护理设施中安顿具有健康脆弱性的人也存在着健康风险。
（3）医疗保健组织和负担能力：
医疗保健是当今政治中两极分化最激烈的问题之一。尽管每个人似乎都对如何组织和支付医疗保健有着强烈的意见，但美国拼凑而成的体系对公共卫生的影响却很少如此明显。控制传染性疾病需要立即能够获得治疗，以及最少的繁文缛节和负担能力的障碍。当人们不得不权衡采取谨慎的预防措施可能带来的巨额账单时，每个人的公共卫生都会受到损害。
在康复服务方面，晓更助残也发现，除了家长和孩子，心智障碍者的康复生态中还有一个重要的组成部分——康复服务机构。疫情发生后，孩子们停止了康复，康复服务机构则没有了收入来源，面临着倒闭的风险。本来康复服务机构的资源就是比较紧张的，如果他们倒闭了，孩子们的康复就更难了。在这个行业中，服务使用者和服务提供者不是单纯的买卖关系，而是鱼水相依的关系，但双方没有诸如行业协会一样的对话渠道。
因此，晓更助残也在尝试着搭建这些服务机构和家长之间的平台：开线上座谈会，聆听这些康复机构的现状和困境；做家长调研，询问家长们对于线上康复的意愿和可承受价位；对接双方的需求和资源。目前，他们正在探讨用项目包的形式来解决这个潜在风险，既能让这些机构生存下来，也能让心智障碍家庭享受到好的服务。
目前，已有全国各地的287个伙伴一起加入了晓更助残发起的“紧急救助网络”，也一起共同努力支持了19个个案。虽然个案数量不多，但每一个个案的问题基本上都得到了较好的解决。除了防护物资和家庭药物的短缺，晓更助残在服务中也发现了日常工作不足导致的其他困难。
首先，家长组织网络跟当地的社区资源联结不足，这使得“紧急救助网络”在响应紧急事件时不够高效。其次，跟当地的服务机构的联结不足，这使得这些心智障碍者的康复计划被中断时不能快速对接与反应。这也为晓更助残未来的工作敲响了警钟，今后将在日常工作中加强跟居委、街道以及当地服务组织等公共服务和公益服务的多元协同。
最后，即便你不是开展残障人士服务的专业机构，只要你了解并谨慎对待残障人士在暴发新冠病毒这样的传染性疾病时所面临的具体风险和障碍，你就能帮上很大的忙。
雇主、教师、医疗保健服务提供者、家庭和朋友可以帮助残障人士，让他们根据建议并满足他们自己所需地进行应对，但要尽可能多地在实践和情感上留有余地。如果你和残障人士一起生活和工作，或者如果你要帮助、照顾或为残障人士及/或慢性病患者提供服务，请认真对待残障人士面临的风险，并特别注意自己的预防措施，以便你可以保持健康并能够持续为残障人士提供帮助。
来源： 基金会救灾协调会
