“爱在一起,生命有力” 第四届中国重症肌无力大会云端开幕
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“爱在一起,生命有力”  第四届中国重症肌无力大会云端开幕
提要
据爱力关爱中心对服务患者的分析,高达近70%的患者来自三四级城市或乡镇农村,我国大部分地区没有将“重症肌无力”纳入门诊医保,致使患者年死亡率高达3-5%,36.68%的患者发生过危象,给家庭和社会都带来负担。

2020年6月13日至6月14日,由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的第四届中国重症肌无力大会线上开幕,本届大会以 “爱在一起,生命有力”为主题,探讨“互联网语境下的重症肌无力治疗、用药、康复管理”,为重症肌无力相关问题解决提供思路。

据介绍,重症肌无力是一种“神经--肌肉”接头处所发生的神经传导功能障碍的自身免疫性疾病,特点是骨骼肌无力,症状呈易疲劳性和波动性,是需要长期管理的慢性病。据爱力关爱中心对服务患者的分析,高达近70%的患者来自三四级城市或乡镇农村,我国大部分地区没有将“重症肌无力”纳入门诊医保,致使患者年死亡率高达3-5%,36.68%的患者发生过危象,给家庭和社会都带来负担。

全国罕见病诊疗协作网副主任、北京协和医院党委书记、副院长张抒扬教授在题为《互联网语境下罕见病诊疗协作网》主旨演讲中提出,重症肌无力患者的需求也是罕见病群体的共同需求,建立起早诊断、早治疗、多学科临床协作的医疗生态,将惠及包括重症肌无力患者在内所有罕见病患者。

广州呼吸健康研究院院长、呼吸疾病国家临床医学研究中心副主任、广州医科大学附属第一医院胸外科主任何健行教授是中国微创伤胸外科的奠基人和指南制定者之一,在重症肌无力患者胸腺进展及治疗效果领域有较多研究。他提出,随着医疗技术的发展,重症肌无力患病可采取的治疗方法将不仅限于溴吡斯的明、强的松和胸腺手术,有理由相信重症肌无力的治疗将有更多的方法,患者的生存处境将进一步获得改善。

北京罕见病诊疗与保障学会副会长、中国药促会医药政策委员会副主任委员、中国医促会健康保障分会常务理事刘军帅在《重症肌无力患者用药面临的政策挑战》的主旨演讲中则指出,应保证患者用药的可及性、公平性、可持续性,并特别分析了患者的用药可获得性、用药的可支付性存在的相关状况,特别指出在门诊可负担方面存在的状况,提出目前重症肌无力患者包括罕见病患者用药保障方面的存在的挑战。

MGFA前主席,乔治华盛顿大学医学与健康科学学院神经学系主任Henry J.Kaminski 博士在会上介绍了美国MGnet的相关情况。他表示,美国已经建立了一个临床和转化科学中心网络,可为研究提供基础设施、教育和协调,借此与所有成员单位合作,并建立了具有中心数据管理和协调中心。

来自阿拉巴马大学伯明翰分校公共卫生学院荣休教授、生物统计和临床试验专家、美国重症肌无力患者登记系统主要设计者Gary R. Cutter博士、中国台湾辅仁大学讲座教授、附设医院神内医学中心主任、昆山宗仁卿紀念医院肌无力中心医师、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心名誉理事邱浩彰教授,以及其他长期在一线诊疗的医生也分享了重症肌无力治疗方面的话题。

会上,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心还启动了爱力云鹿学院。该学院聚焦于疾病教育,倡导病友“做一个专业的病人”,以“带着疾病也能享有美好生活”为理念,倡导全人康复、全生命周期管理、全流程服务,逐步实现全覆盖、更深度互动、激发病友参与社群共建的主动性、倡导病友发现疾病价值,在病友社群中实践“病友服务病友”的同侪支持,开启另一种人生。

6月为美国重症肌无力基金会发起的重症肌无力关爱月,2014年6月,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合政府、媒体、医生、社会专家、重症肌无力患者与家属等各届共同发起了 “6·15重症肌无力关爱日”。

编辑:马广志


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