在陕西的一个村庄里,17岁智力障碍男孩飞飞和妈妈坐在镜头前有些局促,面对上门家访的老师问出“在孩子上学期间遇到过什么困难”时,飞飞妈妈开始控制不住的抽泣起来:“我希望他能学会几个字,只要不被骗就行。校长说不行,娃必须跟班上,可到了五年级,孩子还是什么也没学会,123都不会写……我每天把娃送到学校,老师给他用的桌椅都是坏的,坐都坐不稳;书有的时候被老师拿去,给没书的其他娃用;老师还用棍子打娃,同学往他脸上画眼镜、画圈圈……”
在欠发达的乡村地区,心智障碍者家庭面临着的生活困境与挑战是许多人无法想象的。多数家长对孩子的期望,停留在了孩子不被骗不被拐,能学写“123”,自己能与邻居好好聊聊天,参加婚宴不要从酒席上被赶出去等等。
9月23日,北京市晓更助残基金会在北京798斯巴诺萨艺术空间举行了“心系乡村·共融发展”融合骄傲日主题活动。活动现场,晓更女士的家人王沿、王洛先生,深圳国际公益学院副院长黄浩明老师,中国人民大学的杨立雄教授,南都基金会秘书长彭艳妮女士以及中国精神残疾人及亲友协会秘书长的冯新女士等约50名嘉宾、学者、公益基金会伙伴和15名记者朋友,共同聆听来自乡村心智障碍者及其家长的生活经历和他们朴素的愿望。
北京市晓更助残基金会理事长李红在活动开场发言中表示,在2020年国家完成脱贫攻坚战、消灭“绝对贫困”,以及“十三五加快残疾人小康建设进程”的推动下,我国残疾人事业的确取得很多瞩目成就,习近平总书记提出的“全面建成小康社会,残疾人一个也不能少”的目标如期实现。然而,实现了兜底保障和绝对扶贫,面向残障群体的发展和消除相对贫困,依然充满挑战。在经济不太发达的农村,很多有残障孩子的家庭感觉孩子残疾了就是自己的命不好、摊上了,很少有家庭能够让孩子参与长期康复,更提不上投入更多的教育支持。面对农村心智障碍者服务资源稀缺的困难与挑战,我们需要与更多人一起行动,只要大家齐心协力,相信只要行动就会有改变。
在主题演讲环节,来自广西来宾市金秀县大山中的自闭症孩子母亲、来宾心雨心声家长互助小组负责人余煜峰,分享了她在当地资源极度匮乏的情况下,如何倡导当地教育部门接纳特殊需要儿童、逐渐推动开展融合教育的故事。
同样也是一名自闭症孩子的母亲,来自山东德州新语特教培训学校校长李国俊讲述了她和她的团队老师为农村地区的残障儿童开展一对一送教上门的故事。她说,农村孩子们上学的第一天,会跟老师一起用很大的力气念:“我上学了!”这一声“我上学了”让在场所有人感动——是被孩子们即使身体有残障,也不放弃自己的信念而感动,也是被特教老师不因距离遥远、贫穷、困难,坚决不放弃每个孩子上学的权利而感动。李老师说出了大家的愿望——有心智障碍孩子在的地方,就有特教老师。
河南奇色花福利幼儿园的主任魏慧敏、陕西慧灵社会工作服务中心总干事蔡景华、大理海灵就业支持中心创始人戈娅和北大医疗脑健康总经理王磊等嘉宾分别带来了关于“乡村学前融合教育探索”、“陕西洛南农村地区大龄心智障碍者的服务”、“乡村地区诊疗及康复服务经验”等主题内容分享。
《世界残疾报告》指出,残障与贫困是一个容易互为因果、不断恶性循环的社会问题。特别是在农村,因为疾病、缺乏营养及健康维护而容易致残,致残后又进一步面临康复、教育和就业机会的缺乏,加剧贫困。而目前,中国的公益组织对农村地区心智障碍群体的服务模式的试点、相关政策的解读与利用还存在非常大的发展探索空间,甚至可以说在很多农村地区,公益组织想为心智障碍群体服务,都是没有可借鉴的经验。
在圆桌论坛环节,由晓更基金会融合中国项目管理委员会主任冯东先生主持,中国人民大学教授杨立雄、中国精协孤独症委员会秘书长冯新、南都基金会秘书长彭艳妮、陕西慧灵社会工作服务中心总干事蔡景华等人就从贫困群体的社会救助和社会保障、公益项目的发展、农村心智障碍家庭的赋能及服务需求和媒体参与农村议题推动等内容进行了交流。
杨立雄教授表示,当前我们的残疾人是70%生活在农村,而且这个趋势还在上升,因为随着城镇化,很多人都到城里面去了,残疾人去去不了,都留在农村。这一部分人受到社会关注度比较低,因为很多的社会服务资源、人才都是在城市里面,因此我们有一些贫困地区,基本上没有这些资源,而他们的贫困发生率又非常高。
杨立雄指出,社会组织的服务现在之所以下不去农村,主要还是由于资金能力及服务能力、政府购买服务力度不足等因素的的限制。所以农村里面的这些专业的组织基本上是不存在的。他觉得将来在农村地区社会组织服务仍然大有可为。
南都基金会秘书长彭艳妮则表示,对于共同富裕,不仅仅是整体国家资源、资金的转移和搬运,社会组织在里面的角色,是要把资金转化成专业服务,提供给需要服务的人,让他们获得机会的平等。这些(心智障碍)孩子有没有得到受教育的权利,有没有得到健康服务的权利,有没有就业的权利,这些问题背后是需要专业服务的。
据了解,晓更基金会融合中国网络项目非常大的优势就是能够联合到全国各地的一些非常专业、优秀的组织。在链接了这些资源之后,如何提取这些组织的不同的经验,是很值得尝试和期待的。
活动最后,晓更基金会几位理事为所有的主题发言嘉宾、圆桌对话嘉宾送上了由心智障碍青年们手工制作的纸雕作品,同时感谢斯巴诺萨设计空间为此次活动提供的免费场地支持。