在第30个世界地贫日来临之际，北京天使妈妈慈善基金会、中国人民解放军联勤保障部队第九二三医院、广西优生优育协会在南宁联合举办“地中海贫血基因治疗专题患教会”。活动旨在提高地贫患者信心，并指导地中海贫血（地贫）患者进上步做好规范输血和除铁治疗，维护好患者脏器功能。

天使妈妈创始人邱莉莉、秘书长旷梅、广西优生优育协会会长陈荔丽参加了会议，中国人民解放军联勤保障部队第九二三医院张新华（广西优生优育协会副会长）、尹晓林、周亚丽、王丽、杨蓓蓓、李瑶芸等专家参加了会议。参加会议的还有基因治疗相关企业的骨干科学科：上海邦耀生物李大力博士、广州瑞风生物徐辉博士、广州博雅辑因方日国博士和深圳禾沐基因刘超博士。约250位患儿及家长代表现场参加会议。线上有超4000名地贫患者收看活动直播。

大会主席中国人民解放军联勤保障部队第九二三医院张新华教授致辞中表示 ：九二三医院“地贫之家”创建20年以来，医院领导及血液科、输血科、儿科医务人员初心不改，处处为地贫患者的生存着想，从率先引进规范输血除铁治疗，到开展造血干细胞移植和最新的基因治疗，总是走在最前沿。解放军第九二三医院将一如既往的服务好地贫患者。

北京天使妈妈慈善基金会创始人邱莉莉在致辞表示：天使妈妈自2012年启动地中海贫血救助项目起，截止2022年12月，已累计资助重型地中海贫血患者约1600余名，救助金额超7000万元。10年来，天使妈妈见证了国内地贫防治技术的不断创新，见证了一个个地贫患儿成为健康少年，期待基因治疗能早日帮助更多的输血依赖型患者摆脱病痛。

广西优生优育协会陈荔丽会长致辞表示：协会将会继续发挥协会优势不断提高全区妇幼系统医务人员的地贫防治知识水平，像以往一样为政府有关部门制定医保政策提供更多的合理化建议。

会议由中国人民解放军联勤保障部队第九二三医院血液科主任尹晓林教授主持，柳州市人民医院龙兴江教授、南宁市第六人民医院古玉芳教授，中国人民解放军联勤保障部队第九二三医院血液科周亚丽教授分别就规范除铁、除铁药不良事件的处理和规范高量输血进行了授课。

会议还邀请到在中国人民解放军联勤保障部队第九二三医院进行基因治疗脱离输血依赖八位地贫患者到会议现场， 八位患者的出现极大的提高了患者及患者家长的信心，都表示要更加用心做好规范输血和除铁治疗。

会议邀请四家基因治疗相关企业骨干科学家（或代表）进行访谈并回答患者的提问，他们表示会不断完善关键技术，确保提供高质量产品，并尽一切努力降低成本，让更多的患者在未来产品上市时能用得起。

为鼓励国内生物技术企业更好的开发地贫治疗新技术，北京天使妈妈慈善基金会为四家地贫基因治疗企业骨干科学家（上海邦耀生物李大力博士、广州瑞风生物徐辉博、广州博雅辑因方日国博士、深圳禾沐基因刘超博）颁发了“优秀地贫防治科学家”奖杯。