第二届“瓷娃娃”全国病人大会记
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第二届“瓷娃娃”全国病人大会记
提要
王奕鸥是偶然间从网上看到美国一家成骨不全症关爱组织每年都会举办病人大会,病友聚集在一起,相互支撑,她认为这要比协会单独救助每一个瓷娃娃家庭更有效。虽然也很想像国外罕见病组织一样,一年举办一次活动,但客观因素制约了她的冲动,两年一次是她对所有瓷娃娃们的承诺。

让这些瓷娃娃聚在一起,对于他们来说,这也许比捐一次钱给他们都有意义。

    (2011年)8月20日上午9点半,来自全国各地138个家庭的病友们,齐聚在北京,参加两年一届的瓷娃娃全国病人大会。 

    对于成骨不全症患者来说,病人大会给了这些几乎生活在绝望中的“瓷娃娃”一个新的希望,也给了他们的家人一个希望。 

    内蒙古的瓷娃娃志愿者訾河山、湖南11岁的病友任皓麟、山东的瓷娃娃王希林带着妻子和众多病友及他们的家属坐在一起,这三天他们可以通过这个大会对自身疾病等相关的问题展开讨论,还可以参与义诊、医疗康复培训、政策法律培训、心理干预及疏导、淘宝云计划就业培训以及病友故事分享、瓷娃娃联欢会等活动。

    一个两年的约定

    王奕鸥,2007年创立瓷娃娃关怀协会,以改变成骨不全症罕见病群体在医疗、教育、就业、保障等方面的困境。 

    8月17日,王奕鸥和团队仍在不断地开会讨论,敲定会议当天所有人的着装。再过3天,第二届病人大会就要开始了。 

    王奕鸥是偶然间从网上看到美国一家成骨不全症关爱组织每年都会举办病人大会,病友聚集在一起,相互支撑,她认为这要比协会单独救助每一个瓷娃娃家庭更有效。 

    2009年,其实王奕鸥和她的团队并没有完全成熟,不知道是哪里来的勇气,邀请了200多人参与大会。一位长期参与协会活动的热心人知道了他们的想法,私人赞助了他们5万元,后来特仑苏给了他们7万元,团队的人找了酒店,谈到最低的价格,约了爱心车队能免费拉着病友看看北京。 

    2009年大会结束后,很多瓷娃娃都看到了希望,他们中有的人,性格彻底改变了。 

    一个小女孩,在来开会之前,不愿意到学校上学,去学校的几天,她总是被同学在身后指指点点,大会快结束的时候,女孩的妈妈跑来找王奕鸥,有点激动地对她说,孩子听完其他病友的故事,要去上学了。 

    虽然王奕鸥也很想像国外罕见病组织一样,一年举办一次活动,但客观因素制约了她的冲动,两年一次是她对所有瓷娃娃们的承诺。 

    这次大会病友人数翻了一倍,工作人员人数虽然增加到了10个,但是大家几乎都没有举办大型活动的经验。临近大会的日子,会务组的工作人员几乎每天都要和病友家庭反复确定车票信息,前一天一家人还说要来4个,隔天,因为骨折的原因,人数立马变成1个,病人的家长不肯放弃两年一次的机会,

    即使孩子来不了,家长也想到病人大会看看,回来讲给孩子听。

    庞大的筹款金额

    办大会最头疼的是酒店,6月底,筹备工作就开始进行,7月还没敲定酒店。直到7月5日,他们才找到位于西四环的美泉宫饭店,迫于当前的公益环境,企业对参与公益十分谨慎,住宿费打折扣后,标间按照每间300元的价格向大会收费,酒店还承诺将收入的10%用于瓷娃娃的医疗救助,合人民币3万元左右。 

    除了住宿以外,参会家庭的补助也是一笔不菲的开销,大会组织方承担每一个来参会的家庭大约3800元的费用,根据最后的统计,共有138个家庭参会,此项开支便高达50万,这些钱都要由瓷娃娃自筹,好在如今的瓷娃娃已今非昔比。 

    今年3月份,协会有了正式的身份,更名为瓷娃娃罕见病关怀中心,在当月,中心收到了170万的捐款。并且当时民政部答应,从福彩公益金中划拨80万元,资助瓷娃娃关爱中心。但由于福彩公益金的审批严格,民政部迟迟未能将钱款打入他们的账户中。 

    另外并非所有的资金都能动用,中心的大部分善款都用于定向医疗捐助,能动用的资金量很小,最后壹基金海洋天堂计划资助了他们19.8万元,解了燃眉之急。

    从病友到志愿者

    8月17日,来自内蒙古的“瓷娃娃”訾河山坐在瓷娃娃的办公室里,写婚词。两年之前,病人大会上,他还是一名心中充满迷惘的参会病友,但今年他已是大会的工作人员了。 

    两年前的大会结束后,他回到了老家。去年訾河山再次回到北京,开始北漂的生活,他原来学过平面设计,现在在北京的一家公司帮忙,每月有两三千元的收入,可以独立生活。 

    他写的婚词是为了两对将在今年大会上举行婚礼的瓷娃娃夫妇,今年临开会前,山东的“瓷娃娃”王希林和一对上海的瓷娃娃夫妻就和中心联系,他们都希望能把自己的婚礼放在瓷娃娃病人大会中,他们希望病友们能看到他们的幸福,并且为之努力,鼓励他们寻找各自的伴侣,訾河山被分配负责他们的婚礼策划,他自己从来没参加过婚礼,对婚礼没什么概念,不知道怎么设计才好,最后他决定先按照电视上看到的婚礼样式来设计,别人再问他的时候,他就笑着说,“先卖个关子,当天自己来看”。 

    今年37岁的王希林,来自山东烟台农村,身高只有108厘米,从出生40天起到19岁时他骨折就超过了百次。20岁时,他通过自己的努力拥有了一家蛋糕店,他经人介绍,认识了一个坐在轮椅上的家住贵州安顺的女孩杨洪清,她是先天性脊柱裂患者。今年8月2日,俩人领了结婚证,在第二届全国病人大会上,他们想在病友们面前,宣布他们的幸福,瓷娃娃罕见病关爱中心的爱巢援建计划为两

    对新人准备了滚筒洗衣机、电冰箱等大礼。

    唱出瓷娃娃的心声

    瓷娃娃今年在设计报名表的时候特意多留了“爱好”一项,因为王奕鸥希望成立一个瓷娃娃合唱团,让他们有机会在病人大会上展示他们的才华,让病友们看到他们多才多艺的一面。她一共从报名表里面挑选了21个人,从7岁到37岁不等,任皓麟是其中一个。 

    任皓麟的病情严重,按照瓷娃娃罕见病中心顾问医生任秀智的话说,她是瓷娃娃中的瓷娃娃,她今年11岁,只有25斤,两条腿,小腿肌肉钙化,已经弯曲近90°,近似镰刀形,大腿上有个鼓包,是骨折后造成的,最近一段时间,她一直嚷着腿疼。她从1岁到现在,骨折的次数不下30多次。 

    6月底在筛选合唱团团员的时候,任皓麟正被病痛折磨,但她仍希望能参加合唱团的演出,当王奕鸥打电话告诉任皓麟她没被选上的时候,任皓麟对妈妈说“妈妈我不能唱给他们听了”,说着眼泪就一直不停地往下掉,妈妈换了个房间,把电话打了回去,哽咽着告诉王奕鸥,孩子即使骨头再疼,一大早也会起来反复练习唱歌,希望王奕鸥能把她留下。 

    自此以后,她就和合唱团的其他团员一起,在电脑前进行排练,由于21个团员身处全国各地,每个周末,王奕鸥会约齐全国各地的团员,在网络聊天室中进行排练,不管筹备工作多忙,王奕鸥和另一个工作人员一定会抽出时间,坐在电脑旁边,听大家的合唱,每次她们都会对孩子们的水平进行严格的记录,直到他们8月18日站在大会的舞台上,当着王奕鸥的面,和所有网友,一同合唱着《明天的记忆》。

    钱换不来的希望

    8月19日,大会前的最后一天,所有大会的工作人员都重新确定了一遍手头的工作,大会的流程订得很满,3天会议囊括了法律、医疗、义诊、就业以及联欢会等内容,从早上9点半一直到晚上10点半。 

    王奕鸥觉得他们能来北京一趟太难了,生怕会上浪费一分一秒,整个会议流程几乎被填满了。 

    会上,由中国儿童慈善救助基金会资助的罕见病助学金计划,将辅助上学的瓷娃娃们,带动其他人一起走进校园,一些错过上学机会的瓷娃娃,如果在艺术方面表现优异,也可获得该项捐助。 

    会议筹备时,中心特意从志愿者库里为活动招募了70多名志愿者,关怀组的90后女孩陈伟(化名)大学还没毕业,这次她一个人需要对接20个瓷娃娃家庭,每天负责查房,关心他们的身体情况,这几天,参会的家庭出现任何心理上的问题都由她负责。陈伟以前参加过瓷娃娃的一些活动,但从来没这么近距离接触过这个群体。 

    3次志愿者培训过后,她基本上知道轮椅的使用方法,按照要求,志愿者不能随便捐助瓷娃娃,不能对瓷娃娃过于热情,任何事情都替他们做好,这样他们会认为自己没有用,反而影响他们的情绪。 

    8月20日,她第一次见齐她需要负责的20个家庭。大会也终于对公众亮相。 

    开幕仪式上,王奕鸥说,很多人从两年前开始已经锻炼身体,争取能来北京参加这个活动,现在终于如愿以偿。同为病友,她也明白,让这些瓷娃娃聚在一起,对于他们来说,这也许比捐一次钱给他们都有意义。让他们互相影响,从而获得希望建立自信,独立地面对生活,这是他们团队最希望看到的。 

    下午分论坛,很多场都有工作人员做主持,第一场分论坛结束后,王奕鸥靠在椅子上不停地打着哈欠,从6月底开始,他们团队中的很多人每天都加班到凌晨一两点,大会结束以后,所有的工作人员都希望能睡个好觉。

来自:京华时报    记者:侯雪竹

编辑:左敏敏

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