第三届瓷娃娃全国病人大会在京开幕 张泉灵王艳等助阵
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第三届瓷娃娃全国病人大会在京开幕 张泉灵王艳等助阵
提要
在开幕式现场,瓷娃娃罕见病关爱中心启动了“钢铁侠计划”,著名影视明星王艳女士被授予“钢铁侠计划”爱心大使称号,并个人捐赠30万元,资助十名脆骨病儿童进行医疗救助。希望通过手术、药物和康复综合性治疗使脆弱的身体变得强大,让更多瓷娃娃实现变身钢铁侠的梦想!

瓷娃娃罕见病关爱中心于8月3日上午成功举办“2013第三届瓷娃娃全国病人大会”开幕仪式。全场有全国300多名脆骨病患者及家属、其他罕见病患者参加,民政部、中残联、北京市民政局等有关领导、专家代表出席了本次开幕式,企业、明星、各界人士共500余人参与到这场瓷娃娃两年一届的盛会中。

  两年一次的聚会来之不易 各地300多名瓷娃娃聚首北京

  “瓷娃娃”在医学上称为成骨不全症,又名“脆骨病”,是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病,然而这个群体的患者大多聪明、可爱,有着旺盛的生命力,在中国有大约十万患者。

  和脆骨病同样的还有很多种罕见病,均为发病概率低、诊治困难,由于基因缺陷造成的影响生命的疾病!瓷娃娃罕见病关爱中心的宗旨就是:建立成骨不全症等罕见病群体尊重、平等的社会环境。

  本次大会由瓷娃娃罕见病关爱中心和中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金联合主办,大会共有来自全国130多个瓷娃娃家庭,以及其他30多个罕见病组织代表参加,总共有300多位各类罕见病友及家属参加,瓷娃娃病人大会每两年举办一届,是各地瓷娃娃最大规模的聚会,也是瓷娃娃罕见病关爱中心最重要的一项工作,我们希望通过这样的一种形式,让每一个家庭都能参与进来,和大家一起来讨论和自身疾病相关的所有问题,医疗、教育、政策、就业、社会融入;让每一个家庭都能平等地和大家交流、学习,彼此鼓励,相互支持;也让更多的人了解这个群体,了解这个群体面临的困境。

  开幕式精彩纷呈 社会各界关注罕见病群体

  民政部社会福利和慈善事业促进司詹成付司长、中国残疾人联合会组联部曹跃进主任、中国肢残人协会副主席、教就部巡视员王建军先生、民政部社会福利和慈善事业促进司慈善和社会捐助处副处长尹冬华、北京市民政局民非处副处长闫晓强、中国社会福利基金会副理事长张仲等出席了本次开幕式,

  中央电视台著名主持人张泉灵女士为本次开幕式倾情主持,在她的温暖开场后,民政部社会福利和慈善事业促进司詹成付司长进行开幕致词,对瓷娃娃的工作给予了充分的肯定。中国残疾人联合会组联部曹跃进主任从残疾人工作角度发言,并代表中残联向瓷娃娃捐赠五台便携式电动轮椅。之后,大会主办方瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、主任王奕鸥女士介绍了瓷娃娃群体的现状及瓷娃娃这五年来的工作,对所有支持瓷娃娃的朋友们表示了感谢。

  “钢铁侠计划”现场启动 影视明星王艳作为爱心大使来到现场

  在开幕式现场,瓷娃娃罕见病关爱中心启动了“钢铁侠计划”,著名影视明星王艳女士被授予“钢铁侠计划”爱心大使称号,并个人捐赠30万元,资助十名脆骨病儿童进行医疗救助。中国社会福利基金会张仲副理事长上台为王艳颁发钢铁侠计划爱心大使证书!希望通过手术、药物和康复综合性治疗使脆弱的身体变得强大,让更多瓷娃娃实现变身钢铁侠的梦想!

  罕见病群体现场演唱原创歌曲 启动ICAN赋能培养项目

  只有身体上的强大是远远不够的。像脆骨病一样的罕见病中,相当一部分都是由于基因缺陷导致的疾病。然而,只有1%的罕见病有有效药物可以治疗,绝大部分都无法治愈。这就需要病友们能够接纳疾病带来的生命状态,在接纳的基础上建立自信、寻求希望。

  2012年,瓷娃娃罕见病关爱中心开始尝试在罕见病青年人的赋能培养方面开展工作。并在成长过程中通过共融舞蹈的形式使罕见病青年人接纳疾病、建立自信。就在上周7月29日,第二届I CAN罕见病青年协力营又启动了,21位身患11种罕见病的青年人们相聚在北京,短短一个星期,他们在香港老师何柏存的带领下创作了一首歌曲,并在现场公开演唱,获得了全场关注的热烈回应!

  大家第一次感受到罕见病患者群体身上所体现出的力量与勇气!2013年ICAN赋能项目的资助方中华儿慈会今天也来到了现场,并致辞。中国肢残人协会副主席教就部巡视员王建军先生和瓷娃娃ICAN罕见病协力营营员代表、白塞氏症患者温泉为儿慈会颁发了爱心证书。

  《中国成骨不全症患者生存状况调研报告》首次公开发布

  瓷娃娃罕见病关爱中心,除了身体和心理的支持以外,还在以成骨不全症为代表的罕见病群体开展充分调查研究。希望除了感性的具体工作以外,也能从现实的数据层面客观真实的反映群体面临的问题和障碍,并为政府有关部门制定相关保障政策提供依据,使社会公众对群体有更深入的了解。2013年1月份开始,瓷娃娃罕见病关爱中心开始启动调查全国成骨不全症患者生存状况的调研,调研围绕医疗、教育、就业、生活、保障等层面展开。开幕式现场,瓷娃娃罕见病关爱中心负责人对该报告进行了首次公开发布,具体详见《报告》全文。

  万人拥抱 现场掀热潮

  火热进行了一个月的万人拥抱活动,终于在8月2日结束。一个月的时间,共征集了5000多个拥抱,其中有一位特殊的罕见病患者那苏图为了给瓷娃娃征集拥抱,走过了十个城市、征集了2200个拥抱。今天,他也来到开幕式现场。拥抱天使青年演员练束梅和罕见病友那苏图携手上台,共同邀请现场的朋友拥抱身边的人。现场热烈响应!

  “瓷爱”创意产品 首次和公众见面

  瓷娃娃在2013年新设计上线了“瓷爱”系列公益创意产品,希望通过义卖传播“还好,我们的爱不脆弱!”的关爱文化,并希望通过义卖实现可持续造血,支持钢铁侠等项目的运作。这也是一种新的尝试,期待更多人支持。除了现场的瓷爱展位,瓷娃娃同时在线上进行义卖:iciwawa.taobao.com

来自:新浪公益

编辑:左敏敏



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