首届瓷娃娃全国病人大会成功在京举行
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首届瓷娃娃全国病人大会成功在京举行
提要
开幕式上,中国社会福利教育基金会瓷娃娃罕见病关爱基金正式成立,该基金由瓷娃娃关怀协会发起,是为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭等相关社会服务工作而设立的专项公益基金。这是中国第一家服务于罕见病群体的专项公募基金。

2009年11月7日上午,瓷娃娃关怀协会成功举办了“2009特仑苏首届瓷娃娃全国病人大会”开幕式。全场有近200名脆骨病患者及家属、其他罕见病患者参加,中残联、中国医科院、康复部门等的相关专家代表出席了本次开幕式,企业、明星、各界人士共近500人参与到这场瓷娃娃的爱心盛会中。

    全国第一次瓷娃娃盛会  各地近200名瓷娃娃聚首北京

“瓷娃娃”在医学上称成骨不全症,又名“脆骨病”,是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病,然而这个群体的患者大多聪明、可爱,有着旺盛的生命力,在中国有大约十万患者。

和脆骨病同样的还有很多种罕见病,均为发病概率低、诊治困难,由于基因缺陷造成的影响生命的疾病。瓷娃娃关怀协会的宗旨就是:建立成骨不全症等罕见病群体尊重、平等的社会环境。

本次大会是全国第一次为这个特殊群体召开的会议,大会为期三天,特邀中外医疗专家、法律人士、相关公益机构负责人与广大成骨不全症等罕见病患及家属深入探讨有关医疗、教育、就业、政策法律等方面的问题,并安排有培训、义诊、座谈、游玩及联欢等多种形式的活动。

来参会的众多家庭中,几乎每一个家庭都有一段故事,我们希望通过这次大会让更多的人了解这个群体、关注这个群体。尽管,这个群体的身体都十分脆弱;尽管,他们的家庭还承受着巨大的医疗负担;尽管,他们在教育和就业方面还面临着很多困难。但是,因为有了社会上更多人的关注和爱心,相信他们会越来越坚强!就像瓷娃娃关怀协会的口号:“还好,我们的爱不脆弱!”

    开幕式洋溢着爱的温暖  社会各界关注罕见病群体

中国社会福利教育基金会副理事长张仲先生、中国残疾人联合会政策研究室朱春林先生、中国康复研究中心研究员马洪路先生、中国医学科学院基础研究所教授黄尚志先生、香港中文大学政治与行政学系教授吴逢时女士、民生研究院秘书长李小宁先生等各界嘉宾出席了此次开幕式。

瓷娃娃关怀协会创始人、会长王奕鸥代表主办方致辞,她在发言中介绍了瓷娃娃群体的现状。瓷娃娃关怀协会发起人、项目主管黄如方也对此次大会的筹备始末以及目前协会工作做了演讲,黄如方提到,“对少数人权利的保护程度,从根本上反映着一个国家的文明程度。” 为大会准备的VCR更将现场的气氛推到了一个高潮。来自真实画面的冲击力让现场许多嘉宾感动落泪——对许多人来说,这是第一次看到这样一个弱势群体的生活现状。

作为瓷娃娃群体来讲,对他们影响最大的便是医疗问题,目前全国能够正确治疗脆骨病的医院只有几家。

天津医院儿童骨科主治医师兼瓷娃娃关怀协会医学顾问任秀智先生,从专业的角度更多地了解了瓷娃娃这个特殊的病人群体,对国内罕见病治疗的反思更是让在场的人感受到加快推进罕见病人医疗体制完善的急迫性。许多瓷娃娃必须长途奔波,南北劳顿地去做手术,还未到医院就在火车上或是出租车上骨折的患者数不胜数,这些都给瓷娃娃的医治带来了极大的困难。然而,任医生也提到,中国瓷娃娃救治工作已经在慢慢走向一个健康发展的道路,这次首届瓷娃娃全国病人大会的举办就是个很好的昭示,明天会更好。

现场还有三位非常特殊的演讲者——坚强不屈,自学成才的瓷娃娃刘大铭和他的母亲赵姣莲,以及美国成骨不全基金会创始人之子——斯图尔特先生。他们的演讲感染着在场的每一个人,他们乐观的精神也鼓舞着到场的瓷娃娃病人家属。斯图尔特别具一格的演讲方式——不上台,而是在台下坐着轮椅到处走——给人留下了很深的印象。他对中国瓷娃娃相关社会工作提出了宝贵的建议,对瓷娃娃融入正常的社会群体也给出了莫大的鼓励。

    各界爱心涌动  全力筹备此次大会

本次大会的费用全部由爱心人士和企业资助,有不愿透露姓名的个人,也有勇于承担社会责任的企业。本次活动的部分费用由蒙牛特仑苏爱心资助,特仑苏自2009年向瓷娃娃关怀协会捐赠产品起,开始持续关注脆骨病群体。得知本次大会缺少资金后,特仑苏毅然支持,使得本次大会得以顺利召开。在开幕式上,瓷娃娃关怀协会将向特仑苏品牌代表颁发“企业社会责任”证书。

负责本次病人和家属接送、出行的,全部是首都爱心的士车队50多辆出租车组成。队长何素丽告诉我们,他们来自北京的各个出租车公司的爱心的士,自愿组成这样一支爱心队伍,服务瓷娃娃。

    中国第一个罕见病基金正式在中国社会福利教育基金会下设立

本次开幕式还有一个重要环节,就是“瓷娃娃罕见病关爱基金”正式成立!该基金由瓷娃娃关怀协会发起,在民政部的中国社会福利教育基金会下成立,是为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭等相关社会服务工作而设立的专项公益基金。这是中国第一家服务于罕见病群体的专项公募基金!现场,民政部领导、基金会领导将会出席并讲话。中国社会福利教育基金会现场公布,从工作经费中拿出了10万元爱心款给专项基金,全力支持瓷娃娃关怀协会的工作,在未来的时间里帮助更多罕见病患者。

山东有线电视台生活频道做客生活帮栏目做了为期三个月的寻找瓷娃娃大型公益活动,寻找到山东地区400余名脆骨病患者。并举办义拍,成功募集15万元善款,现场捐赠给瓷娃娃罕见病关爱基金。现场有北京一位患者家长不愿意透露姓名,捐赠1万元。还有河北医科大学生物制药衷心捐赠价值五万元的双磷酸盐类药物,用于提高脆骨病患者的骨密度。

接下来,影视明星曾黎、果静林(刚获09年华表奖影帝)担任瓷娃娃罕见病关爱基金的爱心大使,果静林亲临开幕式现场,号召更多的人关注成骨不全、关注罕见病。张仲理事长给果静林现场颁发证书。

最后瓷娃娃代表、著名演员张桐以及志愿者代表和爱心人士代表一起演唱了本次大会的主题曲《相信爱,不脆弱》,把本次大会开幕式推向了高潮。 

首届瓷娃娃全国病人大会将举行三天的会议,其中有由协和医院、天津医院医生主持的医学培训以及瓷娃娃病人及其家属期盼已久的义诊,瓷娃娃病人故事分享会,为罕见病组织量身定做的两场罕见病组织能力建设培训,由香港中文大学的吴逢时教授以及亦能亦行残障研究所的张巍主讲的政策法律培训,由红枫妇女主持的病人妈妈心理疏导和干预培训,以及由瓷娃娃关怀协会主持的病人就业技能及就业模式探讨。这些会议融合了学者、医学专家、NGO部门对瓷娃娃等罕见病患者的关爱与切实意义上的帮助,亦包含了对现行中国罕见病事业发展的积极探讨。

据公益中国网等综合整理

编辑:左敏敏

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