第四届瓷娃娃全国病友大会新闻发布会 在济成功举办
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第四届瓷娃娃全国病友大会新闻发布会 在济成功举办
提要
本届瓷娃娃大会第一次走出北京,落地泉城济南。这对推动山东地区的罕见病关注有着重要意义和价值,将会突出更强的自主性特色,强调病友自身在大会上的主动性和主导型。将很据参会病友的具体需求安排相关的会议议程。在大会的各个环节也会突出山东特色,同时呼吁山东企业、政府、媒体等各界能够参与和支持。

2015年4月12日(周日)下午,瓷娃娃罕见病关爱中心在济南成功举办了“第四届瓷娃娃全国病友大会新闻发布会”。

在本次发布会上,社会各界对今年8月即将首次在济南举办的第四届瓷娃娃大会有了深入的体验和认识。瓷娃娃与现场参与者积极交流互动,招募志愿者、寻求企业、基金会、媒体等各方的合作与支持,是一次难得的民间公益组织为筹备举办大型公益活动而召开的新闻发布会,社会各界纷纷前来参与。

各大媒体、企业、公益同行、社会公众山东省立医院、济南市社工协会等近百人来到现场,大家在一起互相了解交谈,达到了预期的效果。山东电视台著名主持人新燕女士倾情出席并主持了本次新闻发布会。

8月病友大会举办在即  瓷娃娃中心解密大会

本次新闻发布会在新燕女士的主持下进行,瓷娃娃罕见病关爱中心发起人、主任王奕鸥女士拉开揭幕瓷娃娃病友大会的序幕。

王奕鸥女士指出瓷娃娃全国病友大会是每两年一届的罕见病领域重要盛会,本届瓷娃娃大会第一次走出北京,第一次在山东举办,对推动山东地区的罕见病关注有着重要意义和价值。

瓷娃娃全国病友大会每两年举办一届,由瓷娃娃中心主办,是全国性的成骨不全症病人大会,来自全国各地、各个阶层的成骨不全病友家庭共聚一堂,就疾病相关的问题展开讨论,会议内容涉及到医疗康复培训、政策法律培训、心理干预及疏导、就业模式探讨、义诊以及病友故事分享等议题,并倡导和呼吁社会、政府以及社会对这一群体给予关注和支持。

作为主办方瓷娃娃罕见病关爱中心,本次大会邀请来自全国各地150个瓷娃娃家庭汇集泉城济南,并邀请来自社会各界的合作伙伴、政府、医学专家、国外嘉宾等各方人士与会讨论,会议为期三天。

王奕鸥指出,大会第一次落地到济南的大会,将会突出更强的自主性特色,强调病友自身在大会上的主动性和主导型,将很据参会病友的具体需求安排相关的会议议程。在大会的各个环节也会突出山东特色,同时呼吁山东企业、政府、媒体等各界能够参与和支持。

该环节还回顾了往届大会的盛况,指出该项目最大的特点是“参与性”、“互助性”、“自主性”,而非传统意义上对脆弱群体的“扶危济困”性救助项目,是国内少有的一种创新性公益模式。广大不为人知的病友走出家门,从社会角落来到公众聚焦的舞台上,发出自己的声音;原本陌生的病友家庭由此相识、相知,不再孤单,分享求医、成长的种种切实有效经验;同时,大会的议程与议题也由病友群体自主决定、自我引导,让病友从被动的受助者,转变为积极解决自身问题的主导者。

2009年、2011年、2013年,第一至三届瓷娃娃全国病友大会均在北京成功举办,共有近800位病友及家属齐聚首都,1000余名社会公众参与其中。以第三届大会为例,共有全国300多名成骨不全症患者及其家属和其他罕见病病友参加,民政部、中残联、北京市民政局等有关方面的领导、专家、学者出席了开幕式,企业、明星以及各界人士总计500余人参与到本次大会中。来自政府、企业、医学界、公益界、学术界等各界人士和广大病友一起,就成骨不全症患者的医疗、心理干预及疏导、就业方向与模式、社会融入等议题进行了讨论;病友之间分享了彼此的故事,在互相鼓励中依依惜别。中央电视台、北京电视台、新华社、京华时报、新京报、第一财经、环球时报等100多家媒体对本次大会进行了宣传报道。

在本次新闻发布会现场,瓷娃娃罕见病关爱中心还邀请了来自济南的六个脆骨病家庭。六个家庭的代表分别上台发言,讲述他们的家庭故事以及对本次大会的期待。


来自:瓷娃娃罕见病关爱中心

编辑:左敏敏

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