第四届瓷娃娃全国病友大会欢迎辞
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第四届瓷娃娃全国病友大会欢迎辞
提要
瓷娃娃大会,是属于每位面临成骨不全症这种罕见病挑战的朋友们的盛会。每次,我们都怀着期待与欢庆的心情去筹备和迎接它,就像我们时常微笑着面对每一次太阳升起一样坦然。

亲爱的病友、家属、各界朋友:

你们好!

感谢大家从四面八方、不辞辛苦赶到泉城济南,参加第四届瓷娃娃全国病友大会。两年一次的相聚,已成为我们不变的约定。

瓷娃娃大会,是属于每位面临成骨不全症这种罕见病挑战的朋友们的盛会。每次,我们都怀着期待与欢庆的心情去筹备和迎接它,就像我们时常微笑着面对每一次太阳升起一样坦然。

有时也会问自己,这样的相聚,在疾病带来的各种艰难面前,究竟能改变些什么?

可是,每当大家真的出现在彼此面前时,这个问题便不再是问题。就在相聚的此刻,我们每个人都可以看到自己的过去、现在和将来,看到人生的更多可能性。我们每个人都有机会去表达自己面临教育、就业、婚姻、家庭等一系列问题时的困难,并且去讨论如何行动来推动改变。我们都不再觉得自己是孤单的一个人,而是可以相互取暖、彼此鼓励的伙伴,是独立自主、有尊严、有力量、有价值的,真实存在于这世界的人。

这一届有很多变化。其中最重要的是,我们第一次走出北京,来到山东济南,举办这样一次大型公益活动。作为一个喝泉水长大的人,我发自内心感到激动。泉城的各界朋友们也早已准备好,用她一贯的温和、友爱、敦厚,迎接每一位来到这里的伙伴。

罕见病,在很多人的概念里是陌生和不了解。但的确就是那么真实地存在着,尤其是对于正在经历着的朋友们来说。这也许是生命中的一份礼物,让我们拥有不一样的生命体验,让我们每个家庭有更多机会一起努力。

瓷娃娃大会,也是瓷娃娃团队每两年为大家精心准备的一份礼物。当大家拆开的时候,无需诧异、也不用惊喜,里面有爱和真诚。哪怕有很多伙伴因为各种原因没有办法出现在现场,我们也希望大家感受到这份心意。

最后,对每一位病友及陪伴病友走过艰难成长之路的亲人们,对每一位支持瓷娃娃大会顺利召开的合作伙伴们,对每一位瓷娃娃团队的成员和家属们,致以最诚挚的感谢。是你们,让瓷娃娃大会的两年之约可以一直兑现。

罕见,不等于不见。我们就在这里,等你。

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