罕见病日宣传大使张泉灵,倾情助力瓷娃娃全国病友大会
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罕见病日宣传大使张泉灵,倾情助力瓷娃娃全国病友大会
提要
对于罕见病患者和家属,张泉灵有着很深的感触。他们面对如此大的困境,但由于人数太少,他们发出声音的力量也非常微弱,他们的故事可能从没有人关注过。然而,你也会看到,他们自己,包括家属,身上的生命力会这么地顽强。

2015年第四届瓷娃娃全国病友大会8月8日在济南举行,这一届的大会开幕式仍由央视主播张泉灵主持,这也是她连续第三次参与大会并担任主持人。作为罕见病日的宣传大使,张泉灵一直以来都非常热心和支持罕见病公益事业,为罕见病拍宣传照片,参加关注罕见病的各项活动,倡导大家关注罕见病群体,给他们更多理解和关爱。

张泉灵对“瓷娃娃”罕见病关爱中心的项目也参与多年,在她的个人微博上也常常向社会发出呼吁,她最大的感慨就是,罕见病缺的是关注。

在去年的“冰桶挑战”中,张泉灵手持“助力罕见症,一起‘冻’起来”标牌,站在肯尼迪症患者牛清的家门口,来完成这挑战。随后,她举起一桶冰水浇向头顶,并呼吁大家:“为罕见病,“冻”起来!”挑战成功后,她点名挑战国家卫计委。卫计委宣传司的毛群安司长也迅速回应称:“感谢热心人士对罕见病患者的关爱。多年来,我们通过规范临床技术、开展临床路径管理,提高医务人员对罕见病的诊疗能力;将苯丙酮尿症纳入新农合大病保障范围。我们会继续努力,给罕见病朋友更多希望和机会,并个人向罕见病中心@瓷娃娃捐款。”

以自己多年做记者的经验,张泉灵说,国家部委回应一个民间发起的活动,不是件非常容易的事。没想到,他们回应得这么快,而且回应的点也是我们希望看到的点。作为媒体人,我常年和政府机构有交流,这也是我参与慈善,发挥作用很重要的方面。我会帮助慈善项目与我熟悉的政府部门沟通,常常会事半功倍。

而从公众参与的角度,张泉灵认为不一定是捐款,包括把患病群体的需求、相关知识转给身边的朋友,这样也很好,或是成为帮助这个群体的志愿者。

在接触这个群体以来,对于罕见病患者和家属,张泉灵有着很深的感触。连续主持2011年和2013年瓷娃娃全国病友大会的张泉灵说,只有到现场,你才能理解这样震撼的程度。病友家庭来自全国各地,很多人需要提前申请,瓷娃娃关爱中心要考虑到他们的身体状况,还需要发动许许多多的志愿者。很多病友来北京,除了家属,还需要一对一的照顾。

这个时候才会意识到世界上还有这么多我们完全不知道的病种。他们面对如此大的困境,但由于人数太少,他们发出声音的力量也非常微弱,他们的故事可能从没有人关注过。然而,你也会看到,他们自己,包括家属,身上的生命力会这么地顽强。经常看到一些病友连轮椅都没法坐,需要被抬着,只有头能动。有的从未出过门,不仅因为行动不便,而且也不知道出门去做什么。社会没有需要他们融入的地方,但病友大会让他们知道,虽然是世界上的极少数,但还有跟他们自己一样的人。能相互认识,也许改变不了生活中的贫困、歧视、没有治疗方法、无法就业就学,但你很难想象他们认识彼此会有多么地高兴。

张泉灵说,罕见病遇到的最大问题,一是没有治疗方法,二是误诊,三是即便有药也太贵。药厂没有积极性开发相关药物,或是做适应症的扩大。在瓷娃娃全国病友大会上,民政部、卫生部的官员和医疗专家也会参与其中,我们也希望得到政策和医疗上的支持。


善达网综合报道   编辑:左敏敏                  进入 第四届瓷娃娃全国病友大会专题

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