瓷娃娃中心立愿赋能罕见病群体 突破自我 自立生活
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瓷娃娃中心立愿赋能罕见病群体 突破自我 自立生活
提要
瓷娃娃罕见病关爱中心认为,罕见病、残障等群体,不单纯只是被救助的对象,更是有最大动力、潜在的最强能力来解决自身问题的人。

2015年第四届瓷娃娃全国病友大会8月8日在济南举行。如何助力瓷娃娃群体走向自立、勇于行动,一直是公益界备受瞩目的话题。在经过多年探索的基础上,瓷娃娃罕见病关爱中心提出了一个全新解决方案,即构建一个罕见病赋能学院。该赋能学院项目在大会上正式宣告启动。

赋能学院,由瓷娃娃罕见病关爱中心两个运营多年的项目整合而来,面向罕见病、残障群体进行独立自主意识和能力的培养,并挖掘和培养有意愿的罕见病、残障人士,成为服务自身社群、解决社群问题和为社群发声、倡导社群议题的关键力量,构建伙伴支持网络,带动广大社群成员的自我成长并协力开展公益行动。

所谓瓷娃娃,学名是成骨不全症,是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病,又称脆骨症,具有遗传性,民间形象地称呼该人群为瓷娃娃。全人类各种族内男女均有发病,总发病率约为1/10000—1/15000,全球估计共有500万名脆骨病患者,目前中国没有任何官方研究统计数据,按照以上比例推算,估计目前应该有10万人左右。

瓷娃娃罕见病关爱中心认为,罕见病、残障等群体,不单纯只是被救助的对象,更是有最大动力、潜在的最强能力来解决自身问题的人。

“自立生活”是由瓷娃娃罕见病关爱中心主办,面向罕见病、残障群体的个体赋能发展项目。该项目以平等、尊重、发展为核心理念,以工作坊、能力培训、集中活动和社群成员陪伴成长等为主要方式,希望通过推动学员完成积极全面的自我认识、家庭成员的共同成长、良好的社会互动和独立自主的个人行动,使罕见病、残障群体成为具备独立自主意识、有自理能力、融入社会的一员。同时,推动社会公众对这一群体有全面的积极认知,消除偏见,构建平等、彼此尊重的社会环境。

“自立生活”的核心理念是“自主选择、自主决定、自主负责”。以此为目标,面向罕见病、残障人士,每年3月-11月的周末设置25次左右课程,据悉,第一期项目结束后,学员中有的毅然重新走进校园,有的从久居家中到常常坐轮椅自由远行,纷纷开始了崭新的生活。

2012年,瓷娃娃启动“I CAN协力营”,面向所有罕见病、残障青年开放申请。旨在为优秀的罕见病、障碍人士认识和突破自我、拓展视野、协作行动,提供学习实践平台。至今,I CAN协力营已举办三届,营员们通过参与式培训和共融艺术的学习,在建立自我和相互认同的同时,也加深了对公民社会、罕见病残障议题、社群行动的了解。该项目致力于挖掘和培养有意愿为社群行动的罕见病、残障人士进一步成长。一年内进行2-4期、每期不超过一周的集中参与式培训,并支持营员开展半年左右的小组行动,引导营员增强自身认同感和社群认同感,了解公民社会、权利视角等理念和公益项目、公益行动的知识,激发服务社群、为社群发声的热情并付诸实践,使他们成为支持社群伙伴和倡导社群议题的关键力量。

2012年至今,该项目已举办三届,培养了涵盖21种罕见病的63名营员,各小组开展了罕见病真人图书馆、为病友圆梦、提供就业培训、制作公益MV、数据调研等一系列行动,形成ICAN青年人网络,逐步成为具备一定影响力的各类罕见病、残障青年领袖平台。

正如王奕鸥女士在欢迎辞中所说的,我们都不再觉得自己是孤单的一个人,而是可以相互取暖、彼此鼓励的伙伴,是独立自主、有尊严、有力量、有价值的,真实存在于这世界的人。

编辑:左敏敏

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