揭秘第四届瓷娃娃全国病友大会亮点
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揭秘第四届瓷娃娃全国病友大会亮点
提要
第四届瓷娃娃全国病友大会设立了罕见病政策论坛、医学论坛、职业发展论坛、亲子关系沙龙、自立生活工作坊等议程,在推动病友医疗、教育、就业、生活成长等方面有重要意义。

瓷娃娃全国病友大会每两年举办一届,是全国性的成骨不全症患者及家属的大会。2009年、2011年、2013年,前三届瓷娃娃全国病友大会共有近700位病友及家属齐聚北京,1000余名社会公众参与其中。会议内容涉及到医疗、政策法律、心理干预及疏导、就业模式探讨、社会融入以及病友故事分享等议题。

第四届瓷娃娃全国病友大会设立了罕见病政策论坛、医学论坛、职业发展论坛、亲子关系沙龙、自立生活工作坊等议程,在推动病友医疗、教育、就业、生活成长等方面有重要意义。

除了在大会开幕式上正式启动的创新解决罕见病及残障群体自立生活、发展问题的“赋能学院”项目,本届大会还有诸多亮点:

1.大会第一次走出北京,来到泉城济南举办,推动当地的社会公众对罕见病群体有更高的关注,让罕见病病友不再孤独。

2.济南瓷娃娃罕见病关爱中心在开幕式正式授牌,成为第一家在济南市民政局登记注册的关注各类罕见病的民间公益组织;

3.在“冰桶挑战”完成一周年之际,发布“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目2015年阶段工作报告,包括项目背景、走访救助工作、招标工作、中标项目陪伴监测工作,以及各中标机构工作阶段报告等,各项信息系首次披露。

4.青岛市在全国率先探索罕见病进入医保等政策,本次大会上,由参与相关政策出台的政府人士,详细为大家讲述罕见病医保“青岛模式”的诞生全过程和实施经验;

5.意大利医学界对成骨不全症有着长期的关注与研究,最新修订的意大利版《成骨不全症医疗指南》作为一部供医生参阅的成骨不全症权威医疗指导手册,经瓷娃娃中心和OVCI康复中心组织翻译,并请国内多位成骨不全领域资深医学专家根据国内患者的实际情况补充后,在大会上首次发布;

6.瓷娃娃中心宣布与新加坡航空公司、阿里巴巴集团的战略合作计划,探索公益与企业的合作新模式,为罕见病病友在就业、生活、能力培养等层面提供系统支持。


编辑:左敏敏                     第四届瓷娃娃全国病友大会专题

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