项目介绍
“钢铁侠”计划，是由北京瓷娃娃罕见病关爱中心发起的医疗康复项目，该项目引进国际最先进康复理念和方法，首次在全国范围对脆骨病群体制定针对个人的个性化医疗康复方案。致力于改善成骨不全症患者身体上的医疗康复，通过手术、药物、功能锻炼、辅具支持等专业医疗方式进行整体性干预，为贫困家庭制定整体救助方案，帮助更多“瓷娃娃”实现变身“钢铁侠”的梦想。
发起人
王奕鸥
王奕鸥有着一头漂亮的卷发，一双蓝蓝的、清澈如水的眼睛，如瓷器般光鲜可爱。那双蓝蓝的眼睛正是“瓷娃娃”的典型特征之一。没错，瓷娃娃的发起人就是一名瓷娃娃。大学期间她就创建网站，为罕见病患者提供一个交流的平台。2007年王奕鸥和同为罕见病患者的黄如方共同发起成立了瓷娃娃关怀协会， 2008年在北京注册，为同样的病患者提供涵盖医疗、教育、就业等全方位的服务。
公益宣言
“用爱心让他们变得更加坚强”，这是王奕鸥的心声。
遇见china-dolls
“瓷娃娃（china-dolls）”这个美丽的名字背后，是一群身患成骨不全症而经常遭遇骨折的孩子，成骨不全症，又名“脆骨病”，是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病，他们大多聪明、可爱，有着旺盛的生命力，在中国有大约十万群体。尽管身体脆弱，但他们积极、乐观、坚强，每个瓷娃娃都梦想有一天能变身“钢铁侠”。
变身钢铁侠
他们或许真的一碰就碎，医生在他们的身体里不断打上钢钉，他们想象自己像金刚狼一样厉害，但使劲的跑，使劲的跳，使劲的笑才是他们真正的愿望。瓷娃娃罕见病关爱中心于2013年启动了“钢铁侠计划”，针对有成骨不全症患者的贫困家庭制定了整体救助方案，通过专业医疗方式进行整体性干预，最大程度地改善瓷娃娃的身体状况，让脆弱的身体逐渐强大，变身钢铁侠。
还好，我们的爱不脆弱
“还好，我们的爱不脆弱！”社会各界对瓷娃娃们提供了各类的帮助和关怀，物质的，精神的，这些爱，让他们觉得不再孤单，不再脆弱。著名演员王艳、记者张泉灵，都参与到了钢铁侠计划，知名人士的加盟，让更多的人关注到了他们。有了社会上更多人的关注和爱心，相信瓷娃娃们会越来越坚强！
项目效果
截止2013年5月 31日，“钢铁侠计划”已为全国500余名患者提供了支持，每位瓷娃娃的资助上限为3万元，2013-2014年度预计将为200位贫困患者提供救助支持。著名影视明星王艳女士被授予“钢铁侠计划”爱心大使称号，并个人捐赠30万元，资助十名脆骨病儿童进行医疗救助。
团队组成
李芳：2011年加入瓷娃娃罕见病关爱中心，负责瓷娃娃2012-2013年度中央财政支持社会组织参与社会服务项目瓷娃娃自立生活项目的申请、执行；王歌：2012年加入瓷娃娃，一直负责家庭贫困成骨不全患者矫形手术、药物治疗的申请及医疗咨询等，2013年中央财政支持社会组织参与社会服务瓷娃娃自立生活项目执行。张晓黎：2010年加入瓷娃娃，负责山东省立医院瓷娃娃关爱病房相关事宜。
NPO介绍
北京瓷娃娃罕见病关爱中心成立于2008年，由成骨不全症等罕见病患者自发成立，是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。
企业支持
媒体支持
